La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han formalizado un acuerdo para estrechar su colaboración en varios de los principales retos de la sanidad.
El convenio establece una hoja de trabajo común. El objetivo es impulsar iniciativas que faciliten el acceso a la innovación sanitaria, favorezcan la sostenibilidad del sistema y aumenten el papel de los pacientes en las decisiones relacionadas con la salud.
La alianza pone el foco en cuestiones de especial relevancia para el sector farmacéutico y sanitario. Entre ellas figuran los medicamentos destinados a enfermedades raras, las nuevas terapias, la generación de evidencia y la evaluación de la innovación.
Una agenda común para afrontar retos sanitarios
El convenio permitirá a las dos organizaciones identificar áreas de interés compartido y coordinar sus actuaciones. Ambas entidades buscan así aprovechar mejor sus recursos y conocimiento para abordar desafíos que afectan tanto a los pacientes como al funcionamiento del sistema sanitario.
Uno de los principales ámbitos de actuación será el acceso a medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos. A este campo se sumarán las terapias avanzadas, la evaluación de nuevas soluciones sanitarias y la reducción de las desigualdades existentes en la atención.
El acuerdo también plantea una mayor coordinación en torno a la generación de conocimiento. La intención es disponer de más información y análisis que puedan contribuir a mejorar los procesos de decisión.
AELMHU y POP quieren, además, reforzar su interlocución con los diferentes actores que intervienen en el sistema. La colaboración contempla tanto al sector sanitario como a las instituciones responsables de regular y evaluar las distintas soluciones disponibles.
Más presencia en los espacios de decisión
Otro de los ejes del convenio será aumentar la participación de los pacientes en los debates que influyen directamente en su atención y calidad de vida.
Para ello, las dos organizaciones promoverán el intercambio de información y experiencia. También prevén participar conjuntamente en congresos, jornadas y foros científicos.
La cooperación se extenderá igualmente a espacios de diálogo con agentes sanitarios y con organismos reguladores nacionales y europeos. Se trata de establecer canales que permitan trasladar diferentes perspectivas en cuestiones relacionadas con el desarrollo y acceso a nuevas alternativas terapéuticas.
Este planteamiento otorga un papel relevante a la experiencia de las personas afectadas. El convenio parte de la necesidad de incorporar su visión en las distintas etapas relacionadas con las políticas sanitarias y con las decisiones sobre innovación.
Informes y propuestas para apoyar la toma de decisiones
La colaboración no se limitará a la presencia conjunta en encuentros del sector. AELMHU y POP también prepararán informes, análisis y propuestas sobre los ámbitos incluidos en el acuerdo.
Estos trabajos estarán especialmente orientados a los tratamientos para enfermedades raras y ultrarraras, así como a las terapias innovadoras y a las necesidades de las personas que conviven con estas patologías.
La elaboración de documentación conjunta busca aportar elementos que puedan resultar útiles para una toma de decisiones más informada. Las dos organizaciones pretenden combinar sus respectivas perspectivas para acercar estos procesos a las necesidades reales de los pacientes.
La generación de evidencia se convierte así en uno de los elementos centrales de la colaboración. El propósito es disponer de información que pueda acompañar los debates relacionados con investigación, evaluación, financiación, acceso y seguimiento de los resultados.
Proyectos sobre diagnóstico, tratamiento y acceso
El convenio abre también la puerta al desarrollo de proyectos específicos destinados a detectar necesidades pendientes.
Las actuaciones podrán centrarse en ámbitos como el diagnóstico, el tratamiento o el acceso a nuevas soluciones. La colaboración pretende identificar estos retos y trabajar sobre ellos desde una perspectiva compartida entre la industria vinculada a medicamentos huérfanos y las organizaciones de pacientes.
El acuerdo recoge asimismo el apoyo mutuo a campañas de sensibilización y comunicación. Estas acciones tendrán como finalidad dar visibilidad a la situación de los pacientes y de sus familias.
Para las organizaciones firmantes, el trabajo conjunto permite conectar dos ámbitos estrechamente relacionados. Por una parte, la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones. Por otra, el conocimiento directo de las necesidades y experiencias de quienes reciben los tratamientos.
AELMHU apuesta por combinar innovación y conocimiento del paciente
La presidenta de AELMHU, Beatriz Perales Zamorano, considera fundamental acercar a quienes trabajan en el desarrollo de nuevos tratamientos y a quienes representan a los pacientes.
La responsable de la asociación destaca que el convenio facilitará compartir conocimiento, coordinar el trabajo y generar evidencia.
El propósito es avanzar en respuestas mejor adaptadas a las necesidades existentes y contribuir a mejorar la innovación en enfermedades raras y ultrarraras.
La colaboración permite de este modo establecer una vía estructurada de trabajo entre dos organizaciones con perspectivas diferentes, pero con ámbitos de interés compartidos dentro de la atención sanitaria.
La POP reclama la participación del paciente durante todo el proceso
La presidenta de la POP, Carina Escobar Manero, sitúa la participación de los pacientes como una cuestión transversal.
Desde su perspectiva, esta participación debe estar presente desde las fases de investigación y evaluación hasta el acceso a los tratamientos, su financiación y el posterior seguimiento de los resultados.
El convenio pretende reforzar precisamente esta presencia en las diferentes fases de las políticas sanitarias. La organización señala además que el acuerdo busca trabajar en beneficio de los pacientes con independencia de su patología.
El objetivo compartido es avanzar hacia un sistema más equitativo y participativo, en el que la experiencia de las personas afectadas pueda formar parte de los procesos que determinan su atención.
Una alianza centrada en evidencia, acceso y sostenibilidad
El acuerdo consolida una vía estable de cooperación entre AELMHU y POP para abordar cuestiones que afectan directamente al futuro de la atención sanitaria.
La alianza combina diferentes líneas de actuación. Incluye generación de conocimiento, elaboración de propuestas, participación en encuentros científicos, interlocución institucional y proyectos destinados a identificar necesidades de diagnóstico y tratamiento.
También refuerza el papel de la voz de los pacientes dentro de los debates relacionados con el acceso y la evaluación de nuevas soluciones.
Las dos entidades comparten la aspiración de contribuir a un sistema sanitario más equitativo, sostenible, innovador y centrado en las personas. Dentro de ese modelo, la evidencia y la experiencia de los pacientes adquieren un peso relevante para orientar las decisiones.
