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La tercera edición de EndoInnova, organizada por Recordati Rare Diseases, ha tenido lugar este mes de junio en Madrid. Este evento albergado en la capital española reunió a expertos en enfermedades neuroendocrinas raras, como la acromegalia y el síndrome de Cushing. El evento fue moderado por el Dr. Alberto Fernández Martínez, del Hospital Universitario de Móstoles, y el profesor Davide Carvalho, presidente electo de la Sociedad Europea de Neuroendocrinología (ENEA).

Los especialistas han discutido sobre las últimas innovaciones terapéuticas para tratar estas enfermedades raras; enfatizando sobre la importancia de elegir el tratamiento más efectivo según el perfil del paciente e involucrarlo activamente en su cuidado. Además, se ha destacado la necesidad de garantizar el acceso equitativo a servicios médicos especializados y abordar todos los aspectos de la calidad de vida relacionados con la salud.

Desafíos de la acromegalia

El tratamiento de la acromegalia requiere un enfoque multidisciplinar, ya que los pacientes sufren síntomas diversos como dolores de cabeza, dolor muscular y cambios físicos. Almudena Martín, secretaria de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia, subrayó la importancia de una detección temprana y compartió que el 72% de los pacientes tardaron entre 5 y 10 años en ser diagnosticados desde los primeros síntomas. La complejidad de la acromegalia exige la consulta de múltiples especialistas, incluidos endocrinólogos, cardiólogos, oftalmólogos y otros. Martín destacó que, además del control del tamaño del tumor y los niveles hormonales, es crucial tratar otros síntomas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Por us parte, la Dra. Betina Biagetti del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona resaltó la importancia del control adecuado de la acromegalia para reducir la mortalidad. Señaló que aproximadamente la mitad de los pacientes no responden a los análogos de somatostatina de primera generación, pero estudios recientes muestran que las terapias de segunda generación son efectivas en el control bioquímico y la reducción del volumen tumoral.

El Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases, enfatizó la importancia de la colaboración entre asociaciones de pacientes, médicos y la industria farmacéutica para enfrentar los desafíos de estas enfermedades complejas. Afirmó que los pacientes con enfermedades raras son la máxima prioridad para la empresa.