El Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón), en colaboración con Novartis, organizó la 'Jornada HS 2024' para abordar los principales desafíos en el manejo de la hidradenitis supurativa (HS). La sesión contó con la presencia de destacados profesionales como la directora gerente del Servicio Aragonés de Salud, la Dra. Ana Cristina Castillo; la jefa de Servicio del Hospital Universitario Miguel Servet (HUMS) y presidenta de la AEDV, la Dra. Yolanda Gilaberte, y la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo, entre otros.
Objetivos de la jornada
La jornada tuvo como objetivo principal crear un espacio de diálogo sobre el abordaje integral de la HS, desde la perspectiva tanto de los profesionales sanitarios como de los pacientes. La coordinadora de la unidad de investigación clínica del IIS Aragón, Dña Eva López, dio inicio a la sesión destacando la importancia de mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.
Impacto de la hidradenitis supurativa
La hidradenitis supurativa es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica que afecta a diversas áreas del cuerpo y puede derivar en comorbilidades graves, impactando a nivel físico, emocional y social. Se estima que cerca de medio millón de personas en España padecen esta patología.
Dra. Gilaberte resaltó la necesidad de sesiones informativas para mejorar el conocimiento y competencia de los profesionales sanitarios, lo cual contribuye a una atención más efectiva y personalizada para los pacientes con HS.
Necesidades no cubiertas y desafíos
Durante la sesión, se discutieron las necesidades no cubiertas de los pacientes con HS, las novedades terapéuticas y los retos que enfrentan tanto pacientes como profesionales. La Dra. Castillo señaló que entre los principales desafíos se encuentran el diagnóstico tardío, la falta de concienciación y el acceso a tratamientos adecuados. Enfatizó la importancia de continuar promoviendo la sensibilización, investigación y colaboración interdisciplinaria.
La Dra. Gilaberte compartió detalles sobre un proyecto de gestión integral de la HS en el HUMS, que busca armonizar el criterio en el manejo de la enfermedad y aumentar la oferta asistencial. Subrayó la relevancia de identificar y abordar las necesidades no cubiertas tanto de pacientes como de profesionales sanitarios.
Por su parte, Silvia Lobo destacó el papel fundamental de las asociaciones de pacientes, como ASENDHI, en la formación, concienciación y apoyo a los pacientes y sus familias. Estas asociaciones trabajan para mejorar la calidad de vida de los afectados y crear conciencia social sobre la enfermedad.
Presentación del 'Libro Blanco de la HS'
Uno de los momentos clave de la jornada fue la presentación del 'Libro Blanco de la HS', un documento que analiza la situación actual del manejo de la enfermedad y ofrece directrices para mejorar el diagnóstico y tratamiento. Además, aboga por políticas de salud pública que prioricen la HS.
Matías Pérez, Director de Acceso y Soluciones de Novartis, subrayó el compromiso de la compañía en apoyar a pacientes y profesionales sanitarios, promoviendo proyectos colaborativos que mejoren la calidad de vida y el proceso asistencial de los pacientes con HS.
